Nedan kan du ta del av tidigare verksamhetsplaner

Verksamhetsplan 2019

Styrelsen i Apné Stockholm har haft att fastställa en verksamhetsplan för 2019. Men en hel del planer måste tyvärr skrinläggas eftersom bidragen från samhället blev betydligt mindre än förväntat. Vi brukar inte få mycket vid en jämförelse, men nu fick vi ännu mindre!

Bakgrunden är att Landstingsstyrelsens bidragsgrupp kallade oss (ordf. och vice ordf.) till ett möte. På detta möte frågade vi från Apnéföreningens sida varför bidraget hade minskat med 27 % från året tidigare. Skälet skulle ha varit att vi i vår ansökan inte mer i detalj hade redovisat våra ’intressepolitiska aktiviteter’ trots att vi hade följt anvisningarna i ansökningsformuläret och fyllt i ansökan på samma sätt som under tidigare år.

Nära nog lurade

Vår ansökan om bidrag för 2019 var därför mycket detaljerad och redovisade både kvantitativt som kvalitativt vilka intressepolitiska aktiviteter som vi hade planerat 2019. För att kunna genom – föra planerade aktiviteter behövde vi ett betydligt större bidrag än det vi hade fått 2018. Vi följde också de anvisningar som vi hade fått av Maria Fält (KD), ansvarig för bidragsgruppen. Varpå vi fick sänkta bidrag över hela linjen. På grund av valets efterdyningar så fick vi dessutom beskedet om de nedbantade bidraget först i slutet av januari, vilket naturligtvis försvårar verksamhetsplaneringen för 2019 ytterligare. Det visade sig att bidraget hade blivit sänkt med ytterligare 10 % ner till 65.000 kr i stället för vad vi trodde skulle bli 125-150.000 kr. (Kostnader baserat på olika projekt som vi hade för avsikt att genomföra 2019 och som vi även redovisat kostnaderna för.)

Tvingas nu dra ner

Därför har styrelsen blivit tvungen att tänka om och dra ner på antalet aktiviteter för att istället konsolidera verksamheten. Vi kommer även fortsättningsvis att publicera fyra nummer av Drömläget och se till att hemsidan är uppdaterad och aktuell. Vår tidning och vår hemsida är tillsammans vår enda möjlighet att som patientförening påverka vår situation. Vår enda möjlighet att belysa orättvisor och felaktigheter när det gäller sömnvården i samhället. Vidare kommer vi att genomföra fyra medlemsmöten och då även fortsättnings – vis presentera intressanta programpunkter i samband därmed. Till vårt första medlemsmöte 2019 (som även är vårt årsmöte) kommer regionrådet Ella Bohlin för att svara på frågor om upphandlingen som misslyckats i omgångar och vilken sömnvård vi apnoiker kan förvänta oss under året.

Inget på Järvaveckan 2019

Däremot kommer vi inte att kunna medverka på Järvaveckan vilket var vår avsikt (vi deltog 2018) för att där informera nysvenskar om vad sömnapnésyndrom är och vilka möjligheter man har att få den vård som krävs för en bra hälsa. Detta ryms nu inte i vår budget. Vi hade också tänkt genomföra ett seminarium liknande det vi hade för sex år sedan och som gick under namnet ”Sov Gott Om Natten – Bli Pigg Bakom Ratten”. Vi menar att det bör göras mer för att förare av olika trafikslag blir medvetna om hur farligt det kan vara att som bilförare (även förare av buss tunnelbana och tåg) lida av andningsuppehåll nattetid. Att har man sömnproblem med andningsuppehåll måste man veta att man utsätter andra för fara. Även detta angelägna projekt får vi nu lägga på is.

Inget kansli, arbetar gratis

Som alla förstår så har vår förening inget kansli utan ordföranden, kassören och sekreteraren utgör ’kansli’ utan ersättning. Än så länge fungerar detta men skulle antalet medlemmar öka så måste vi troligtvis ha ett kansli i likhet med många andra patientföreningar. Vi kommer att ha 6-7 styrelsemöten under 2019. Vid varje möte kommer vi att granska den ekonomiska utvecklingen och justera om så behövs. Förra året gick med förlust. Vi har inte råd att göra ett ytterligare förlustår 2019.

Styrelsen för Apné Stockholm i mars 2019

Verksamhetsplan för 2018

Styrelsen och årsmötet har antagit en verksamhetsplan för 2018. I år är det valår och det kommer det att hållas val till riksdagen, men även till landsting och till kommuner. Som patientförening kommer vi främst att rikta in oss på våra att uppvakta landstingspolitiker i Stockholms läns landsting.

Det har nu gått 15 år sedan landstinget förändrade de ekonomiska villkoren för oss apnoiker till det sämre. Hade vi bott i Västra Götalandsregionen så hade vi under dessa år sparat mellan 25.000-30.000 kronor. Där följer man nämligen Socialstyrelsens direktiv som innebär kostnadsfri behandling av konstaterat sömnapnésyndrom!

Idag menar KD (som ansvarar för vårt område inom landstinget) att behandling av sömnapnéer är att jämföra med hemdialys i hemmet. Och den är kostnadsfri! Socialdemokraterna lovade 2014 att de skulle föreslå att högkostnadsskydd skulle införas för oss. Resultatet är nedslående. Inget har ändrats!

Vi kommer naturligtvis att uppvakta alla partier och till att börja med påminna dem om vad de lovade 2014 när det var val förra gången. Vi kommer nu att avkräva svar på vad vi har att vänta. Vi kommer sedan på olika sätt låta allmänheten ta del av vårt arbete med detta i tidningen och på vår hemsida.

Under kommande år kommer vi att anordna fyra medlemsmöten. Vi kommer då att bjuda in föreläsare som ökar medlemmarnas kunskaper om sin sjukdom. Vi räknar även med att bjuda in politiker, t.ex. vårt innovationslandstingsrådDaniel Forlsund och be honom redovisa vad som har hänt sedan vi träffades senast (se Drömläget nr 2/2016). Främst gäller det telemonitorering (patientövervakning på distans) där det ännu inte har hänt särskilt mycket trots mycket prat.

Vi har för avsikt att producera och distribuera fyra nummer av Drömläget. Vi vet att tidningen läses av många andra än bara av våra föreningsmedlemmar. En beräkning säger att den läses av 8-10.000 läsare när den distribueras till samtliga medlemmar både i Stockholm som Apne Väst och Apne Öst.

Vidare skickas tidningen till 200 vårdcentraler i Stockholm och Dalarna och numera också till Hjälpmedelcentralen i Solna dit ca 10.000 personer söker sig årligen, varav 3.500 för att hämta ut sin första CPAP. Redaktör för Drömläget är Dan Wiksten.

En viktig uppgift är att hålla vår nya hemsida levande och aktuell. Meningen är att den nya hemsidan skall fungera som portal för de tre apnéföreningarna i Stockholm, Västra Götaland och Östergötland (förhoppningsvis snart även Dalarna). Här skall medlemmarna i samtliga föreningar kunna finna aktuell och relevant medlemsinformation snabbt och smidigt. Här finns också möjlighet att läsa Drömläget på nätet, vilket även gäller gamla nummer av tidningen för den som är intresserad.

Men meningen är också att den som googlar på ordet ”sömnapné” genast skall hamna på vår hemsida. Här finns också mängder av information kring ämnet man just googlat på. Här finns medicinsk information och form av text, men även i form av intervjuer och film. Webmaster är Leif ”Ludde” Lund.

Under 2018 kommer styrelsen även att arbeta för att 2019 skall bli ett Trafikår med fokus på sömnbesvär och bilkörning. Bakgrunden är att obehandlad sömnapné orsakar allvarlig dagtrötthet, en dagtrötthet som är som allra farligast ute i trafiken. Vi kommer även att försöka identifiera andra yrkesgrupper ”som lever farligt” (för andra och för egen del) p.g.a. allvarlig dagtrötthet orsakad av obehandlad sömnapné.

I övrigt kommer föreningen ’som vanligt’ att medverka vid sömnrelaterade konferenser, aktiviteter och symposier i syfte att lära oss så mycket vi kan när det gäller sömn, men även för att föra fram vårt kunnande inom vårt speciella område.

Vi kommer även att ställa upp vid tester av ny teknik. Vi kommer då att följa upp nya rön och delge våra medlemmar styrelsens objektiva uppfattningar.

Vidare kommer vi att sprida kunskap till andra patientföreningar genom att vi själva ställer upp och informerar om vår speciella sjukdom. Intresset från andra föreningar (typ lokala pensionärsföreningar) brukar vara mycket stort.

En viktig uppgift är att värva fler medlemmar. Här kommer styrelsen att försöka finna ut nya vägar för att vi under året skall bli fler i föreningen, vilket krävs för vi skall kunna bli tillräckligt starka för att kunna påverka utvecklingen i positiv riktning.

Styrelsen i februari 2018

 

Verksamhetsplan 2017

Nya utmaningar är att vänta under 2017. Bland dessa så handlar det mycket om information och kommunikation. En ny aktiv hemsida som innefattar såväl nya Apnéförbundet som våra lokala föreningar kommer att presenteras i början 2017. Vidare fortsätter arbetet att uppvakta de politiska partierna för att få dem att förstå att de skall medverka till att rätta till systemfelet som begicks 2003. Vi hoppas att bildandet av det nya Apnéförbundet skall bidra till ökad kunskap om vår sjukdom i Sverige.
Under 2017 kommer vi att anordna fyra medlemsmöten. Vi skall då göra allt för att dessa möten skall bli intressanta med goda föreläsare och bibehållen god stämning med medlemslotteri bland annat.

Distribuera minst 3 nummer av medlemstidningen Drömläget, som numera även distribueras till medlemmarna i Apné Väst och Apné Öst, vilket framgår av innehållet i tidningen.

Presentera en ny hemsida i vå. Ny webmaster är Leif “Ludde” Lund.Fortsätta arbetet med att skicka Drömläget och foldrar till vårdcentralerna runt om im Stockholms län. Drömläget läses av 4-5000 personer på vårdcentralerna, biblioteken och hos tandläkarna.
Arbeta för att sprida kunskap om sömnapnésyndrom till media.
Fortsatta arbetet med att utveckla vårt nya Apnéförbund som bildades den 1 nov 2016.
Vi kommer att medverka i sömnrelaterade konferenser, aktiviteter och symposier och där sprida kunskap och sträva efter samverkan med andra närliggande organisationer.
Följa och informera om nya produkter. Föreningen kommer även i fortsättningen att vara engagerad i olika tester och presentera resultatet till föreningens medlemmar.
Öka aktiviteterna när det gäller medlemsrekrytering. Detta kommer att ha hög prioritet. Medlemsantalet har stagnerat trots våra aktiviteter och därför måste vi hitta nya vägar.
Uppvakta samtliga politiska partier för att påtala systemfelet, som begicks 2003, och som inte har rättats till trots Apnéföreningens idoga arbete med att informera om detta.
Kalendarium
Styrelsen har för avsikt att arrangera fyra medlemsmöten. Det första är samtidigt stadgeenligt årsmöte och sker den 9 februari. Vårmötet den 11 maj. Övriga datum meddelas senare.
Föreningen ämnar delta i SFSS årskongress i Jönköping och delta i kommande seminarier som berör vår sjukdom. Vi kommer även att medverka vid World Sleeping Day.
Styrelsen har för avsikt att genomföra minst 5 styrelsemöten jämnt fördelade under året.
Stockholm i januari 2017
Styrelsen