ApnéAkuten

Hej

Jag har använt cpap länge men har nu köpt en begagnad Transcend minicpap och behöver få trycket ändrat.
Kan du tipsa om vart man vänder sig?
Jag bor på Kungsholmen i Stockholm.

Hej

Eftersom Transcend inte, vad jag vet, har en återförsäljare i Sverige så bör du kontakta den som sålde den till dig. Kan det vara www.medistore.se ?
De har begagnade Transcend till försäljning.
Ingen av sömnmottagningarna kan ställa in trycket, vad jag känner till. Det borde finnas en bruksanvisning tillsammans med CPAPen som du kan använda.

Hälsningar
Gert Grundström

Hej

Jag undrar om det finns något nytt om de som hade Philips dreamstation eller tidigare Philips modeller och den ev risk som har upptäckts och som sedan blev en global återkallelse. Jag tänker på skummaterialet som fanns i maskinen inanningsdelen.
Själv har jag haft min Cpap sedan våren 2012 och använder den varje natt sedan dess.
2013 fick jag konstaterat astma och undrar ju såklart om det finns ett samband .
Tacksam för återkoppling och tack för en bra förening.

Du kan vara lugn

Jag kontaktade Philips  och konstaterar att du kan känna dig ganska lugn. Se bifogad pdf nedan

Philips svar

Vänligen
Gert Grundström

Hallo!

Hey my name is Sebastian! I have quite severe sleep apnea and live in the US but will be moving to Sweden this year for a job. In the U.S I’ve been told I need jaw surgery to fix my sleep apnea, but wasn’t able to get it done yet (I also use a CPAP but I have problems with it, so it’s not a long-term solution).

I was curious if in Sweden they also have jaw surgery to help fix sleep apnea, and if they do how long does it generally take to get the surgery (because I understand Sweden can have long waiting times depending on the medical procedure). Thanks!

Answer

Jaw surgery is not a common treatment for sleepapnea in Sweden. What I understand is that you would like to adjust your lower  jaw to a more forward position. In my world this is fixed by an apnea bite rail.
What is your problem with using  a CPAP?
Look at Aquadental.se and use English, they are in the business private.
Best regards
Gert Grundström
Chairman
Apné Sverige

Hej Gert

Jag har behandlats för sömnapné inom region Stockholm sedan 2011. Fick ursprungligen en Cpap apparat (ResMed s9) och har dessutom sedan 2022 fått en apnébettskena.

Skenan är bra men ej fullgod enligt Aleris och min egen erfarenhet. Min målsättning har alltid varit att sova med Cpap apparaten. Jag har näsmask och upplever inget obehag med att ansluta till apparaten. Problemet har dock varit under de senaste åren att komma till ro och somna in. Ofta upplever jag ett för starkt inflöde av luft, ibland för svagt. Har jag somnat med masken på så sliter jag av den i sömnen efter max 4 timmar. I bästa fall vaknar jag och kan sätta in bettskenan och fortsätta sova.

När det gäller inställningarna finns bra instruktionsfilmer på Youtube och jag har kunnat pröva mig fram.
Känner att min apparat är lite föråldrad och vill ha en modernare mer uppdaterad variant.

Har talat med “Hjälpmedel” och får svaret att apparaten måste användas minst x antal timmar (tror det var 5000) innan jag får byta till ny. Så då blir det lite Moment 22. Jag kan inte använda apparaten fullt ut och vill därför byta men får inte byta för att jag inte använder den fullt ut.

Funderar på att bekosta en egen modern apparat. Låter det förnuftigt eller vad skall jag göra?
Om jag köper egen apparat, lämnar tillbaka min nuvarande till Regionen och säger upp hyresavtalet kommer jag då ff att få vara patient hos Aleris och omfattas av apnésjukvården inom Stockholms län?

Tack för ditt intressanta mail. Kul att du använder ApnéAkuten.

Vi börjar med ResMed S9. Den är ansedd att vara en tillförlitlig apparat, jag hade en sådan under flera innan jag köpte en ResMed AirSense 10. Den har fördelen att den startar automatiskt så snart jag fått på mig masken. Jag använder helmask eftersom jag sover med öppen mun. Det som gäller när man köper en egen CPAP är att förutom att du finansierar den helt själv utan bidrag från regionen (vilket vi har påpekat åtskilliga gånger är orättvist, man kunde åtminstone få bidrag som motsvarar upphandlingspriset 3.000:- inkl mask) sedan har du inte tillgång till MAH (gamla Hjälpmedelscentralen) för eventuell service. Så fundera noga på vad du skall göras. En ny AirSense 11 kostar runt 10 – 12.000 inkl befuktare.

Du har naturligtvis tillgång till Aleris Sömnapné. Det finns ingen koppling till vilken CPAP du har. Jag tycker att du skall kontakta Aleris, nämn gärna att du har haft kontakt med ApnéAkuten hos Apné Sverige och att jag har sagt att du kan diskutera ditt dilemma med dom och säkert få bra tips.
Hälsningar
Gert

Tack för snabbt svar

Tack för ditt snabba svar. Kommer att kontakta Aleris. Har också en svag misstanke om att befuktaren kanske inte fungerar som den skall eller att slangen inte värms tillräckligt. Får börja med att mäta vattennivån kväll och morgon.

Fråga

Jag har medelsvår sömnapné. Om jag ska bekosta min egen CPAP , vilken sort rekommenderar ni?
Har ni några andra tips?

Tack och vänlig hälsning

Svar

Hej! Vi som patientförening ska inte rekommendera vilken CPAP som skall köpas. Möjligtvis kan vi om så är nödvändigt föreslå att Inte köpa en, men då beror det på att myndigheterna menar att man inte skall använda en speciell apparat. Några sådana beslut finns inte för tillfället.
Vad du kan göra är att titta på vår hemsida och gå vidare till Drömläget och se vilka leverantörer som annonserar hos oss. I de flesta regioner har man upphandlat CPAP:er från ResMed och Philips.
Gert Grundström

Fråga

Jag slutade använda min Philips CPAP för ett halvår sedan och blev av med mina bihåleproblem som jag haft i många år. Lika länge som jag använt CPAP. Är det ett känt problem kanske?

Svar

Grattis att du inte har sömnapnéer längre, jag utgår ifrån det eftersom du har slutat använda Dreamstation. Att dina bihåleproblem är borta är säkert inte så ovanligt. Om du inte använde befuktare så förklarar det  säkert orsaken alternativt kan det ha varit lite för högt tryck. Det finns säkert flera skäl.
Hälsningar Gert

Fråga

Jag har en fråga till dig. När jag började min Cpap behandling för ungefär 8 år sedan så ställde man in apparaten på ett tryck av Max 12,5. Jag hade det länge men efter en tid ställde jag själv om apparaten till 11,5 då jag blev så störd av att den blåste storm som jag jämt vaknade av.
Nu när jag fick en ny apparat så sa jag att Max trycket skulle vara 11,5.
Det funkar bra siffrorna på apparaten visar oftast 2-3 uppehåll under natten. Min fråga till dig är då är. Jag måste väl inte ha det höga tryck som den först var inställd på för att behandlingen ska fungera väl?

Svar

Kul att du blev först att skicka en fråga till Apné Akuten.
Du har naturligtvis fått en CPAP som automatiskt ställer in rätt tryck sådd kan vara lugn. Tekniken går framåt, eller hur.
Ha en fortsatt skön kanske något kylig dag
Hälsningar
Gert

Tack

Tack för snabbt svar. Vad bra då vet jag att allt är som det ska. Tack Gert!

Fråga

Planerar flytt till Sölvesborg i Region Blekinge. Måste återlämna min C-pap här i Stockholm. Enligt  mah.slso så skall jag i tid kontakta regionen jag flyttar till för att få nytt hjälpmedel. Vart vänder jag mig och har de apparater, för jag kan inte vara utan min C-pap.

Svar

Mitt råd till dig är att träffa en deal med region Stockholm att du får ha kvar din CPAP till dess du får en ny i Sölvesborg. Detta bör du kunna planera i den kommande övergången. Det fordras bara lite kreativitet. Förmodligen har du redan tagit reda på vem du skall ha kontakt med i Sölvesborg.

Jag har en befuktare till min AirSense 10, en plastbehållare med en metallbotten som värms upp.
Använder man som jag kranvatten så blir det till slut kalkavlagring i botten. Denna beläggning tar man bort genom att lägga en skiva citron och hälla på en msk 12% ättika och kokvatten så det täcker citronskivan med råge. Avvakta 30 minuter och njut av resultatet.

Från en medlem kom det ett mail till föreningen som lydde:

”Efter nästan ett års väntan ringer igår Hjälpmedelscentralen, (MAH) och meddelar att de vill komma hem med en ny CPAP till mig! Vilket de fick så klart och nu har jag en helt ny CPAP, fantastiskt”

Detta beröm vidarebefordrades till MAH med följande text:

”Var bussiga och kommentera händelsen. Är detta en engångsföreteelse eller är det en ny rutin som ingår i ett samarbete med Aleris Sömnapné. Hur har ni med tillgången av CPAP, har det börjat  komma in Dreamstation 2 och har ResMed ökat antal leveranser?”

Svaret från Eva-Lena Höglund enhetschef på MAH:

”Hej Gert! Trevligt att det uppskattas!
Med anledning av världsläget har MAH tillsammans med Aleris gjort en överenskommelse att även få leverera likvärdiga CPAPer enligt godkända ersättningsgrupper Airsense10 och Airsense11
Det ökar chansen att tillgodose behovet och få leveranser från leverantör när vi kan ta in flera modeller. MAH jobbar kontinuerligt med att lösa leveranssituationen.

MAH´s uppdrag är att tillhandahålla produkter som tillgodoser det medicinska behovet ute hos våra vårdgivare och patienter”.

En fd granne ringde och berättade att hennes syster hade fått reda på att hon hade sömnapné men hade svårt att få klara besked om när hon kunde komma i behandling. Systern bor i Helsingborg.

Jag kontaktade henne och kunde konstatera att hon hade över 70 andningsuppehåll/timme och en syresättning på runt 80 %. Det besked hon hade fått var att det skulle mycket länge innan hon skulle få en CPAP. Eftersom hon inte mådde bra så erbjöd jag henne en CPAP som föreningen fått av en patient och passade inte masken som jag la med så borde hon kunna få snabbt en som passade henne. Jag uppmanade samtidigt henne att ta en förnyad kontakt med sjukvården och berätta att hon hade fått tag i en CPAP och att de kunde kontrollera att den var rätt inställd för henne. Efter några turer så kunde hon så komma igång med behandlingen. Redan efter två nätter så ringde hon glädjestrålande och kunde berätta att det vara tyst i sovrummet och att hon hade sovit bättre än på många år.

Men dessvärre så ringde hon igen och sa att näsan rann och hon kunde känna stickningar i näsan. Och det var ganska lätt och förstå varför eftersom CPAP:en saknade befuktare. Så nu har jag sagt till henne att uppsöka mottagningen och be dem skaffa fram en befuktare. CPAP:en är ResMed S9 och då finns befuktare att beställa direkt från ResMed. Nu återstår återrapportering på hur det har gått. Det verkar mala långsamt i Helsingborg. Hon är nu medlem i Apné Sverige.
Hälsningar
Gert

Personen, vi kan kalla honom Kalle, ringde och frågade om patientföreningen kunde hjälpa honom att skyndsamt komma i behandling. Han hade just fått reda på av sin doktor att det var 2 års väntetid på att få en CPAP. På frågan vilka värden han hade fått efter en nattlig sömnregistrering berättade han att det uppmätts 73 sömnapnéer per timme och en syresättning strax över 80 %.

Gert kontaktade då Eva Svanborg, professor emerita, på Universitetssjukhuset i Linköping för att fråga vilka regler som gäller i Östergötland avseende förtur. Hon berättade att det som gällde i Östergötland är att man borde använda Förtur, dvs vård inom 2 månader och dubbelförtur, vård inom 3 veckor om patienten har hjärtbekymmer.

Jag meddelade Kalle att kontakta sömnmottagningen i Linköping direkt och berätta om sin nya kunskap om förtur. Kalle är numera medlem i Apné Sverige.

En medlem hörde av sig efter ett besök vårt julmöte. Hon hade just lyssnat på ett intressant föredrag som docent och överläkaren Johan Engdahl höll om hjärtflimmer. Medlemmen kände igen hans berättelse om symtomen och hade kontaktat sin vårdcentral omgående. Det visade sig att hon hade flimmer och kom i behandling på direkten.

Som alla säkert vet så ökar risken för att få en stroke om man har hjärtflimmer.
Hälsningar
Gert