Apné Sverige arbetar för att ta tillvarata medlemmarnas intresse och behov av en bra sömnsjukvård. Det gör vi bland annat genom att bilda opinion i olika frågor, t ex vårdköer och de orättfärdiga taxor för apnébehandling som ännu inte omfattas av högkostnadsskyddet. Vi bedriver även intressepolitisk verksamhet, sprider information, som alla med sömnapné – medlem i föreningen eller ej – har nytta av. En annan viktig del i föreningens verksamhet är den sociala. Våra medlemsträffar är uppskattade och anordnas fyra gånger per år, när det inte råder pandemi.
Under åren har vi genomfört en rad opinionsbildande aktiviteter och vi har ständig kontakt med politiker, leverantörer och vårdgivare. Vi har anordnat en konferens i trafiksäkerhetsfrågor: “Sov gott om natten var pigg bakom ratten”.
I all opinionsbildning deltar medlemstidningen Drömläget och hemsidan.
Ta del av verksamhetsberättelserna så får du en utförlig smakbit på vårt arbete genom åren
En kort resumé över vad som gjordes 2022
i Apneföreningen i Stockholms namn
Broschyr om sömnapné
I broschyren som är framtagen tillsammans med Riksförbundet beskrivs sjukdomen sömnapné på ett lättfattligt sätt trots sin komplexitet. Alla risker som följer med obehandlad sömnapné såsom påtaglig dagtrötthet vilket är en säkerhetsrisk), men även risker på längre sikt såsom ökad risk för högt blodtryck, hjärtflimmer, hjärtinfarkt och stroke, lyfts fram. Denna informativa broschyr sprids på platser där den gör allra största nytta.
Framtagandet av ett nationellt vårdprogram
Föreningen har under året deltagit i arbetet med att ta fram ett nationellt vårdprogram för patienter med obstruktiv sömnapné, vilket är en stor händelse inom svensk sömnsjukvård. Ett nationellt antaget vårdprogram, oavsett sjukdom, är ett mycket kraftfullt instrument för att åstadkomma den bästa vård man kan få jämnt fördelad över landet.
Programmet har tagits fram av en tvärvetenskaplig och multiprofessionell expertgrupp, alla experter på sjukdomen sömnapné, men i gruppen har även ingått representanter från Apnéföreningen i Stockholm, nämligen föreningens ordförande Gert Grundström tillsammans med föreningsmedlemmen Karin Söderberg, tidigare ordförande i Apné Syd, idag enskild medlem i Apnéföreningen i Stockholm. Självklart har det varit av stor betydelse att patienternas synpunkter och perspektiv fått komma fram.
Arbetets leds av föreningens egen ”husläkare”
Det nationella vårdprogrammet rörande sömnapné har alltså tagits fram av en tvärvetenskaplig och multiprofessionell expertgrupp under ledning av Ludger Grote som vi känner igen som föreningens egen ’husläkare’ och den som svarar på medicinska frågor i vår Fråga doktorn-spalt i föreningens tidning Drömläget. Ludger Grote har ersatt vår tidigare ’husläkare’ Richard Harlid som gått i pension.
En europeisk patientförening
Föreningen har även, representerad av vår ordförande Gert Grundström, deltagit i fem internationella digitala möten inom ramen för ENSAPO, European Network of Sleep Apnoea Patient Organizations som är ett internationellt projekt med syfte att bygga upp en europeisk patientförening. En patientförening som har som mål att kunna ställa klart uttalade krav på sjukvården, på forskningen och på de företag som idag producerar allehanda utrustning på ett likartat sätt över hela Europa.
Informera politiker
Vi har under året haft löpande kontakt och informerat ansvariga politiker om situationen för oss apnoiker. Både innan och efter valet hösten 2022. Eftersom de allra flesta av våra medlemmar bor i Region Stockholm har krutet lagts på att kontakta politikerna inom just Region Stockholm. Nu, efter vårt namnbyte, kan fler regioner räkna med att uppvaktas.
Samarbete med Aleris Sömnapné
Sömnsjukvården inom Region Stockholm, framför allt när det gäller obstruktiv sömnapnésyndrom sköts (efter en ’äventyrlig’ upphandling) numera av Aleris Sömnapné vid Sabbatsbergs sjukhus. Under året som gått har Apnéföreningen och Aleris Sömnapné etablerat ett gott samarbete för utbyte av information (från Aleris’ sida) och önskemål (från Apnéföreningens sida). Sålunda har en samarbetsgrupp kommit till stånd för sådan ömsesidig information bildats.
Andra samarbetsprojekt
Föreningen har även upprätthållit kontakt med ’hjälpmedelscentralen’, d.v.s. Medicinsk Utrustning i Hemmet (MAH) i Solna. Detta för att upprätthålla en allmän avstämning och uppdatering kring vad som gäller med tanke på pandemin.
Föreningens ordförande har även deltagit i videomöten inom ramen för Svenska sömnapnéregistret (SESAR) som kartlägger utredning och behandling av misstänkt sömnapné. Med hjälp av registret utvärderas väntetider, samtliga behandlingsalternativ och samsjuklighet.